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把食物當魔鬼瘦到28公斤 進食障礙到底是什么?。?

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把食物當魔鬼瘦到28公斤 進食障礙到底是什么?。?/h1>
2020年11月20日 08:47 來源:中國新聞周刊參與互動參與互動

  被卡路里控制的人生

  中國新聞周刊記者/李靜

  發(fā)于2020.11.23總第973期《中國新聞周刊》

  暈倒是突然發(fā)生的。在迷糊中睜開雙眼,張沁文發(fā)現(xiàn)自己躺在地上,滿頭是血,周圍圍滿了人,被送進醫(yī)院后,因為過瘦無法在頭上打麻藥,醫(yī)生只能剪掉她的頭發(fā)直接縫針。

  那時,張沁文已經(jīng)兩年多沒有正常進食了,像是掉入一個巨大的黑洞,食物在她的眼中是魔鬼?!拔液芟氤裕粤司蜁氩婚_,就想死。因為心里有個聲音在說,那是魔鬼?!?/p>

  剛剛20出頭的年齡,掉發(fā)、脫皮、長出老年斑,月經(jīng)也不來了,就連上臺階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西,僅僅為兩小塊餅干和半杯脫脂牛奶,她也會哭一下午,最后邊哭邊吃進去。一到吃飯時間,家里氣氛就緊張,張沁文很容易為了吃與不吃跟父母大吵一架。她很排斥自己的樣子,常常躲在桌子下、窗簾后、墻角里……

  “非常痛苦!”張沁文覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴,主觀上知道爸爸媽媽是對的,他們是為自己好,但又無法接受食物,互相矛盾的想法撕扯著她,“沒有辦法讓其中任何一個化解,這個病真的好可怕!”

  張沁文所說的病是進食障礙(Eating disorders,ED),屬于精神疾病,是神經(jīng)性厭食、神經(jīng)性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛(wèi)生中心臨床心理科主任、進食障礙診治中心負責人陳玨對《中國新聞周刊》說,“進食障礙在精神科里屬于小病種,而其中的厭食癥卻是精神障礙中致死率最高的一種,死亡率高達5%-20%?!?/p>

  瘦到28公斤時,張沁文住進了ICU。檢查結(jié)果顯示,各臟器衰竭,醫(yī)院下了病危通知。在那之后的治療過程中,張沁文用“少女神婆婆”的網(wǎng)名記錄下自己面對厭食癥的狀態(tài)以及漸漸康復的過程,并開始和其他病友一起組成了互助小組,在網(wǎng)上為其他患者講解病情,為公眾普及相關(guān)知識。

  到底得了什么???

  進食障礙本身并不致死,患者死因主要是嚴重營養(yǎng)不良導致的多器官衰竭或是并發(fā)抑郁導致的自殺。

  就在二三個月前,陳玨在門診見到一位患嚴重厭食癥的年輕女性,將近1米7的身高,體重只有50多斤,蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳玨趕快聯(lián)系華東醫(yī)院消化內(nèi)科安排病人先進行內(nèi)科治療和營養(yǎng)治療,但一周不到,病人的身體機能突然崩塌,猝死。“太遲了,來不及了?!?陳玨感慨。

  進食障礙有低就診率的特點?!读~刀》雜志2020年3月刊發(fā)的論文《進食障礙:急需創(chuàng)新和進步》中指出,只有約20%的進食障礙患者尋求治療,且往往是在病情發(fā)展的晚期,經(jīng)年累月的癥狀未得到及時治療,導致病情惡化迅速,更難控制。

  進食障礙被認為是西方文化的產(chǎn)物,最早的醫(yī)學描述可以追溯到19世紀,1970年開始,西方醫(yī)學對神經(jīng)性厭食癥有了較多記錄,神經(jīng)性貪食癥病例在20世紀80年代到90年代之間急劇上升。2017年,據(jù)估計全球有1600萬人受到神經(jīng)性厭食癥和神經(jīng)性貪食癥的影響。中國目前尚未有關(guān)于進食障礙的全國性流行病學調(diào)查,大眾對于進食障礙的了解也相對匱乏,相當長時間內(nèi),國內(nèi)僅有兩家設有進食障礙??频尼t(yī)院:北京大學第六醫(yī)院和上海市精神衛(wèi)生中心。

  張沁文18歲開始減肥,身高1米62不到50公斤的她只是“為了讓腿更細一點”。她給自己制定了嚴格的食譜,用手機上的軟件計算卡路里,每天攝入熱量不超過800卡,如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計算,哪怕多吃了幾顆青豆,也要計算進去。

  節(jié)食是會上癮的,今天少吃了一點,明天覺得也許可以更少一點。漸漸的,張沁文早餐只吃1/4個紅薯,午餐僅有一小碗青菜,還要在清水中反復涮過,沒有晚餐。同學提醒她已經(jīng)太瘦了不要再節(jié)食,她就偷偷把食物藏在袖子里、口袋里、餐盤后面。到了大二后半學期,體重已經(jīng)不到80斤,但她停不下來,對“吃”非常反感,眼中的世界也變了,再沒有任何事情能讓她開心起來,每一天都“盼著今天趕快過去,但又不想讓明天到來”。

  張沁文的父母意識到她病了,帶著她四處求醫(yī)。進食有問題就去看消化科,月經(jīng)不來去婦科,心臟不舒服去心血管科,父母還猜測會不會是因為之前拔牙出了問題,四處查閱文獻,問題還是沒有解決,再去神經(jīng)外科、臨床營養(yǎng)科、骨科、內(nèi)分泌科,甚至做了腦電圖和全身CT,還是不知道究竟得了什么病。直到有醫(yī)生提醒,“會不會是厭食癥?”爸爸到網(wǎng)上四處查找,才終于找到對癥的醫(yī)院——上海市精神衛(wèi)生中心。張沁文被確診為“厭食癥,伴隨雙相情感障礙” 。

  與張沁文一樣,冰塊進入大學后也想減肥,但減肥這個目的帶來的卻是一種與之背道而馳的不可控行為——暴食。“很難理解吧?沒有經(jīng)歷過的人真的不會明白我們的那種狀態(tài)?!?冰塊對《中國新聞周刊》說。

  她不再有三餐的概念,而是隨時吃,且吃的都是高熱量食物,一斤重的手工面包一次能吃二三個,裹滿肉松和沙拉醬的“肉松小貝”一次吃下8個再加兩個芝士流心撻。吃這些東西并不會帶來滿足和快樂,她早就覺得膩了,覺得惡心,胃也裝不下,一口都吃不下去了,但卻無法控制自己,只能繼續(xù)吃,食物像個怪獸完全扼住了她。冰塊在日記里狠狠責罵自己:“你是豬嗎?為什么別人都可以控制就你不能?”

  除了吃,生活中不再有其他事能夠吸引她,然而吃又是那樣痛苦,每一天冰塊都麻木地活在明知故犯的無助中,她想到去看醫(yī)生。但父母對她的行為無法理解,媽媽說:“那你去吐掉啊。吃那么多,就是自己管不住自己,因為‘吃’去看醫(yī)生,簡直不可理喻?!?/p>

  北京大學第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓告訴《中國新聞周刊》,很多家長在不知曉進食障礙這種疾病時,常常不能理解孩子,對厭食的覺得“這孩子怎么就這么愛美?這么虛榮”,對暴食的以為是孩子太貪吃,等到他們了解了這是一種疾病,又往往陷入自責,對自己以前的態(tài)度很不放過。進食障礙給患者和家人都帶來了很多痛苦。

  曾經(jīng),在百度百科詞條里進食障礙一直被列為消化內(nèi)科疾病,主要癥狀被描述為,“營養(yǎng)不良,消化道及內(nèi)分泌癥狀”。直到2019年3月,在李雪霓的主導參與下,詞條才進行了修改更新,修正為:“以進食行為異常、對食物及體重和體型的過分關(guān)注為主要臨床特征的一組疾病。屬精神科?!?/p>

  “爸爸,用枕頭悶死我吧”

  迄今為止,進食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果,其發(fā)病主要涉及遺傳素質(zhì)基礎及一系列環(huán)境因素,主要涉及生物、心理、家庭、社會文化四個方面。根據(jù)西方的流行病學調(diào)查,進食障礙的患者90%~95%都是女性,發(fā)病年齡在12~35歲。據(jù)陳玨在臨床上的觀察,中國厭食癥患者最集中的發(fā)病年紀是在 13~14 歲和 17~18歲,中考和高考后的假期會是部分學生極端節(jié)食減肥的時間。

  陽陽開始關(guān)注體型也是在18歲剛剛進入大學這一年,她從一個中西部的城市考入上海。換了新環(huán)境讓她不由地覺得孤單,在她眼中,上海的女生都“好瘦”,很自然的,她也想要更瘦一些,“和身邊那些學姐一樣”。一邊節(jié)食一邊運動的生活一度讓她覺得精力充沛,于是她放心地吃得更少,覺也睡得很少。

  大三到美國交換學習的那個學期,事情好像突然就失控了,再度換了新環(huán)境的陽陽感受到了更大壓力,而食欲不知什么時候完全消失了,“每天的狀態(tài)都是想吐”。有時,她會突然覺得大腦轉(zhuǎn)不動了,什么都想不起來,思維完全停滯,只有這樣的時候她才趕快出去吃點東西補充能量,但吃這件事又會帶來強烈的罪惡感。

  2019年1月陽陽交換學習一學期回國時,1米67的身高只剩40多公斤,回到家,媽媽幫她換衣服時看著她瘦骨嶙峋的身體,邊收拾衣服邊抹眼淚。極度消瘦帶來的不僅是身體上的衰弱,還有情緒上的失控。陽陽很容易發(fā)脾氣,哪怕是爸爸做的便當沒有按照她習慣的樣子擺,她也會勃然大怒。她說的話越來越?jīng)]有邏輯,總是前言不搭后語,思維混亂。她還常常想到死。情緒崩潰時,她躺在地板上對爸爸說:“爸爸,等我晚上睡著的時候,用枕頭悶死我吧,我真的好想死?!?/p>

  陳玨解釋說,進食障礙會導致抑郁、焦慮等情緒失調(diào),尤其是厭食癥患者,多數(shù)有與抑郁癥共病的情況。2014年,一項由比利時根特大學研究人員發(fā)表于學術(shù)期刊《危機干預與自殺預防雜志》的研究顯示,自殺是進食障礙患者尤其是神經(jīng)性厭食癥患者死亡的主要原因。在進食障礙患者中,11.8%有自殺未遂史,43.3%有自殺意向。美國自殺預防資源中心于2020年2月公布的數(shù)據(jù)稱,在有厭食癥病史的人群中,自殺的發(fā)生率為24.9%。

  盡管確切病因不詳,但陳玨在臨床中發(fā)現(xiàn),進食障礙患者有一些共同特點,他們往往出自生活條件較優(yōu)渥、層次較高的中產(chǎn)家庭,父母對他們自小寄予厚望,要求嚴格,過度保護,很多患者的母親對自己身材的要求就很高。患者本人通常性格敏感,自卑,過度追求完美,即便自身已經(jīng)很優(yōu)秀。

  但這些患者并不這么想?!拔揖拖駛€廢物一樣。”陽陽在住院時就是這樣看自己的,那時她的體重只剩下三十幾公斤,心臟在夜間的最低心率只有30多,隨時有心臟驟停的危險,爸爸幾乎是哀求著讓她住進醫(yī)院。

  幸運的是,陽陽在出院后逐漸康復。一部分厭食癥患者會在治療后轉(zhuǎn)向貪食癥甚至暴食,張沁文就是如此。出院后,她的體重長了10公斤,還拿到了海外心儀大學的錄取書。但長期過度節(jié)食后,張沁文身體出現(xiàn)報復性補償,仿佛是體內(nèi)放出了一匹脫韁野馬,她開始了難以控制的暴食,到了國外后變本加厲。

  開始只是6個冰淇淋,十幾份盒飯,后來她連課也不去上了,呆在房間里面什么都不做,不停地吃。包含12小包的超大包裝薯片,她可以一次吃幾袋,不一會兒臥室地上就堆起二三十個空包裝,面包吃起來也是十幾個,肚子鼓得像孕婦一樣大,好幾次吃到呼吸困難。后來,張沁文才知道她當時的情況是“再喂養(yǎng)綜合癥”,很容易休克,發(fā)生危險。媽媽知道后,辦了加急簽證過來陪她。

  半夜,買的所有零食都吃光了,她到冰箱下面去拿冷凍的匹薩。媽媽把凍得像石頭一樣硬的披薩搶過去告訴她那不能吃,她哭著去和媽媽搶,媽媽也哭了,跪下來求她不要吃,但體內(nèi)脫韁的食欲張牙舞爪時,無論手邊的食物是什么,都必須在那一秒馬上塞進嘴巴。半生不熟的雞肉,她也吃過。“實在等不到它熱好,那時候,感覺自己不是人?!睆埱呶膶Α吨袊侣勚芸氛f。

  情況太嚴重,張沁文只能回國,父母怕她半夜偷偷點外賣,換上了聲控鎖,只要開門就會報警,冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下,張沁文再次開始治療。

  在北京大學第六醫(yī)院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中,像張沁文這樣厭食轉(zhuǎn)為暴食的比比皆是。這像是厭食在恢復道路上的一段彎路,但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食,在經(jīng)過持續(xù)的治療和引導后,身體能夠逐漸恢復健康。在李雪霓眼中,治療中最困難的情況,是限制型厭食轉(zhuǎn)為暴食清除型厭食,不但增加了危害性行為,還使得營養(yǎng)不良的問題得不到解決。

  最小患者只有7歲

  80年代,美國哈佛大學醫(yī)學院全球衛(wèi)生與社會醫(yī)學系教授安妮·貝克爾曾在斐濟做了一項文化人類學研究,結(jié)果表明西方“以瘦為美”的觀念影響了人們的審美,從而進一步使人們對飲食的態(tài)度行為發(fā)生變化。

  陳玨印象中,30年前自己就讀醫(yī)學院時進食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年,上海市精神衛(wèi)生中心開始使用電腦進行數(shù)據(jù)統(tǒng)計,那時全年僅有一例進食障礙病例住院,門診就診進食障礙者僅8人次,2005年后就診病例逐年增加,由兩位數(shù)增加到了三位數(shù),2012年后更是顯著攀升,2016年進食障礙的就診人數(shù)超過1100人次,2019年已超過2700人次。

  李雪霓告訴《中國新聞周刊》,北醫(yī)六院的張大榮教授在90年代初就收治過進食障礙患者,但當時一年能遇到的病例也僅是個位數(shù)。進入21世紀后數(shù)據(jù)開始飆升,李雪霓在一篇論文中提到,2001~2005年,北醫(yī)六院收治進食障礙住院患者104 例,是1993年~2004年總和的3倍。2011年,北醫(yī)六院成立了以收治進食障礙為主的專科病房。

  最近兩年病例的爆發(fā)式增長,李雪霓在臨床有明顯體感,“前幾年病房有季節(jié)性特點,寒暑假住院的多,一開學病床就開始有空余,但最近兩年不再受假期影響,病人太多了?!?/p>

  在陳玨看來,進食障礙的發(fā)病率增加與社會經(jīng)濟持續(xù)發(fā)展,人們精神追求越來越高密切相關(guān)。近些年,“A4腰”“鎖骨放硬幣”“比基尼橋”在社交網(wǎng)絡的盛行更催化了輿論風向,“瘦”不但意味著美,還與自律、成功甚至社會階層掛上了鉤。

  1996年的一次世界范圍內(nèi)的進食障礙流行病調(diào)查顯示,減肥是進食障礙發(fā)病機制中主要的危險因素,有30%~60%的青春期少女試圖通過節(jié)食來減輕體重,有7%到12%是極端節(jié)食者。2019年,中國心理學學者任芬和王燕學抽取285名中國女大學生進行研究,他們的研究報告指出,女性的進食障礙與外觀焦慮和抑郁均呈顯著正相關(guān)。

  在臨床觀察中,李雪霓發(fā)現(xiàn)社會文化對“瘦”的肯定還是很多病人康復的重大障礙,醫(yī)生不得不花大力去扭轉(zhuǎn)病人的思想。有個病人體重恢復到85斤后,說什么都不肯再治療,她無法接受85斤以上的體重,因為“XX明星就是85斤”。

  隨著患者人數(shù)的增加,進食障礙在中國的發(fā)病正在年輕化和低齡化,并由一線城市向二三線城市甚至農(nóng)村地區(qū)發(fā)展。門診中,李雪霓和陳玨都已接診過最小7歲的患者。進食障礙也引起了國內(nèi)醫(yī)療界的更多關(guān)注,2016年大連七院成立了進食障礙??撇》?,長春第六醫(yī)院、南京腦科醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院等也加大了對進食障礙的研究。

  但由于科普和預防不足,多數(shù)人不了解這種疾病,甚至存在誤解,這使得很多進食障礙患者具有強烈的“病恥感”。

  張沁文在網(wǎng)上為普通人普及這種疾病的知識,也在鼓勵和幫助病友,而她自己也從陌生的網(wǎng)友那里獲得了很多溫暖關(guān)懷,她也發(fā)現(xiàn)了海面下沉默的冰山,很多進食障礙患者認為自己的行為難以啟齒,無處傾訴,也不敢尋求幫助,身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己,形成惡性循環(huán),很多深陷痛苦的女孩給張沁文發(fā)來長長的私信。

  張沁文在網(wǎng)上認識了很多朋友,他們在分享自己的過程中互相治愈。今年夏天,張沁文在微博上成立了“嚇跑ED行動小組”,短短幾個月成員就突破了一千。一些擅長營養(yǎng)學、心理學、醫(yī)學的志愿者慢慢加入了進來,定期為組內(nèi)的患者做科普和咨詢,讓她們知道,自己不是“怪物”,在康復的道路上并不孤獨。冰塊和陽陽也通過“小組”結(jié)識了張沁文,幾個女孩一拍即合,決定一起做ED的公益,讓更多人了解這種疾病,也為受ED困擾的人提供一個溫暖治愈的泛科普平臺。她們成立了一個名為“ED Healer”的公益小團隊,一共9人。

  進入秋季時,張沁文開始策劃有關(guān)進食障礙的故事展覽,陽陽考取了臨床心理學碩士研究生,冰塊的暴食障礙始終沒能到醫(yī)院治療,但她通過自己的學習和努力正在自愈。終于從無數(shù)個崩潰、自責、絕望、無助的黑夜里走出來,她們?nèi)匀辉谶@條與食物戰(zhàn)斗的道路上前進著?!拔覀円欢ǘ紩玫摹!睆埱呶暮苡行判摹J盏酱T士錄取通知書的那天,陽陽在微信中寫著,“那些長得高大粗壯的榕樹,細密的樹根都是深深扎進地下的裂縫中的。我希望從ED這個裂縫中爬出來的你,能過上枝繁葉茂的生活?!?/p>

  (為保護患者隱私,文中冰塊、陽陽為化名)

  《中國新聞周刊》2020年第43期

  聲明:刊用《中國新聞周刊》稿件務經(jīng)書面授權(quán)

【編輯:孫靜波】

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