才從娘胎出來(lái),卻滿(mǎn)身水皰,體無(wú)完膚。記者昨天從東南大學(xué)附屬中大醫(yī)院兒科新生兒監(jiān)護(hù)室了解到,一名剛出生的女?huà)霗M遭不幸,患上了罕見(jiàn)的皮膚病。
據(jù)該院兒科畢明遠(yuǎn)醫(yī)生介紹,該患兒半個(gè)月前在該院產(chǎn)科出生,父母親年齡較大,母親有膽汁淤積癥,前置胎盤(pán),生下這個(gè)孩子很是辛苦,一家人都盼望著生一個(gè)健康的寶寶。當(dāng)家人聽(tīng)說(shuō)生了個(gè)女孩,一片歡喜,但醫(yī)生告訴他們,患兒的身上有多處皮膚破損,他們的心又懸了起來(lái);純罕痪o急收入兒科新生兒重癥監(jiān)護(hù)室。頭面部、胸背和小腳上布滿(mǎn)了大小不一的水皰,就像剛從開(kāi)水里撈出來(lái)一樣,有的已經(jīng)出現(xiàn)破潰,流出膿水,慘不忍睹。根據(jù)水皰的表現(xiàn),專(zhuān)家認(rèn)為可能是常見(jiàn)的新生兒膿皰瘡,該皰瘡是在母體宮內(nèi)感染所致。
為慎重起見(jiàn),兒科醫(yī)務(wù)人員立即采集水皰膿水進(jìn)行細(xì)菌培養(yǎng),檢查結(jié)果卻出人意料,并不是感染性疾病。該科立即請(qǐng)皮膚科專(zhuān)家王飛主任醫(yī)師進(jìn)行會(huì)診,并邀請(qǐng)皮膚研究所的專(zhuān)家共同診斷,經(jīng)過(guò)仔細(xì)觀察其臨床癥狀,確診為罕見(jiàn)的大皰表皮松解癥。
該院皮膚科王飛主任醫(yī)師介紹,該疾病是一種遺傳性疾病,可能是由于基因突變引發(fā),具體原因不明。主要以皮膚的粘膜起皰為特征,臨床上較為罕見(jiàn),發(fā)病率為50萬(wàn)分之一。主要是由于皮膚結(jié)構(gòu)蛋白先天性缺陷使皮膚發(fā)生松解引起大皰。
由于患兒皮膚脆弱,任何輕微摩擦都可能導(dǎo)致皮膚起水皰、皮膚與下層組織脫離。就好像皮膚是豆腐做的,一碰就碎。兒科笪榮梅護(hù)士長(zhǎng)告訴記者,患兒剛來(lái)時(shí),渾身上下都是皰,體無(wú)完膚,打針都無(wú)從下手。再加上患兒的特殊皮膚,給護(hù)理工作增加了難度。為了避免感染,她們嚴(yán)格消毒制度,并由專(zhuān)人護(hù)理看護(hù)。記者看到在患兒的暖箱上面貼著溫馨的提醒條“我很脆弱,請(qǐng)別碰我”。 “護(hù)理這個(gè)孩子比其他新生兒都要費(fèi)時(shí)間,特別是做治療,連氣都不敢呼,生怕把她的皮膚給吹破了,為了減少與其皮膚的接觸,我們每一個(gè)護(hù)理動(dòng)作都很輕,很慢。抽血或涂抹藥物時(shí),都是把藥輕輕地拍打到皮膚上!弊o(hù)士長(zhǎng)笪榮梅說(shuō)。在他們的精心護(hù)理下,患兒潰破的創(chuàng)面已經(jīng)結(jié)痂,現(xiàn)在的皮膚就像換了一層,部分新鮮粉嫩的皮膚已經(jīng)長(zhǎng)出來(lái)了,而且孩子胃口很好,一次能吃30毫升奶。 (杜恩 曉紅 )
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