4歲3個月大的大鵬和小鵬是一對雙胞胎,兩人至今不會說話。大鵬脾氣暴躁,經常用腦袋撞擊墻壁、地板,小鵬生氣時會咬人。3月14日,在輾轉多家醫(yī)院后,這對來自貴州六盤水市的小兄弟在昆醫(yī)附一院被確診患有嚴重的孤獨癥(又稱“自閉癥”)。
今天是第二個“世界孤獨癥日”。但昆明蒙多貝自閉癥兒童訓練中心的30多個孩子,可能永遠也無法理解這個節(jié)日的意義。據了解,我省目前僅有兩家專業(yè)的康復訓練機構,正在接受訓練的孩子不足50人。很多孩子因此錯失最佳康復訓練期。
在美國電影《雨人》里,由著名影星達斯汀·霍夫曼(Dustin Hoffman)飾演的主人公雷蒙,是典型的孤獨癥患者,咬字不清,總是把自己的名字叫成“rainman”(雨人),卻擁有著神奇的記憶能力!坝耆恕焙髞韺V改切┚哂心撤N特殊才能的自閉癥患者。
“孤獨”雙胞胎
提起大鵬和小鵬這對雙胞胎孫子,63歲的楊明香老人滿臉愁容:“家里快撐不住了。我們四個人在昆明省吃儉用,每個月要花將近7000元!睏蠲飨愕膬鹤、兒媳是貴州省六盤水市的小學老師,兩個人一個月僅有三千多元的工資。
3月31日下午,記者在昆明蒙多貝自閉癥兒童訓練中心見到大鵬和小鵬。這對“小帥哥”都穿著紅白相間的T恤,奶奶和外婆一人看著一個孩子,喂他們吃小籠包。但兄弟倆的目光始終沒有和兩位老人對視過,掰開的包子送到嘴邊,他們下意識地張開嘴吃進去。大鵬一直手舞足蹈地動個不停,眼神飄忽不定瞅著周圍,口中還一直發(fā)出類似低聲哭泣時的“唔唔”聲。小鵬時而微微一笑,兩只小手舉到面前輕輕地拍一下,腦袋不停地搖晃著。
兩年前,這對雙胞胎兄弟還不會說話,對大人的指令毫無反應。家人帶著他們到重慶一家大醫(yī)院檢查,醫(yī)生診斷為發(fā)育遲緩。去年他們又去上海復旦大學附屬兒童醫(yī)院,醫(yī)生認為他們患上了自閉癥,“沒法治療”。去年10月,他們來到昆明市蒙多貝自閉癥兒童訓練中心,開始在這里接受康復訓練。今年3月14日,大鵬和小鵬被昆醫(yī)附一院確診患有嚴重的自閉癥。
楊明香說,大鵬經常找堅硬的地方,拿腦袋往上撞,似乎從來都感覺不到疼痛。小鵬則喜歡咬人,外婆的手臂和鼻子上現(xiàn)在還有清晰的牙印。一旁的老師說,很多自閉癥兒童不知道怎樣合理地宣泄自己的情緒,會有許多令人詫異的舉動。
讓楊明香略感欣慰的是,在這里訓練了快半年,有了一小點成效。例如,兩位老人叫孩子吃東西時,他們偶爾會和老人對視一下。近期,大鵬開始對身邊的這個弟弟產生偶爾的關注,有時他會去搶小鵬的東西吃,發(fā)脾氣了也會拿拳頭在小鵬的腦袋上出氣。
在訓練中心,兩個孩子一個月的學費要3000元,加上其他的花費,一個月將近7000元的消費,家中已是債臺高筑。兩位老人準備將孩子的訓練時間減為半天,這樣每個月可以省1500元的學費。
“孤獨”小天才
云南省孤獨癥兒童康復中心負責人黎莉說,一些孤獨癥兒童會在音樂、繪畫和機械記憶方面表現(xiàn)出某些超乎尋常的能力。研究表明,患孤獨癥的孩子70%左右智力低于同齡兒童,20%智力在正常范圍,還有10%的兒童智力超常。
在云南省孤獨癥兒童康復中心訓練的6個孩子中,7歲的文文智力水平較高,并且機械記憶能力突出,能認識3000多個漢字。昆明蒙多貝自閉癥兒童訓練中心的李孝峰記得,文文在該校訓練期間,會給老師起綽號。該中心有一位名叫黃鸝的老師,文文一直喊她“小鳥老師”。
文文的爸爸胡先生透露,這個孩子對數(shù)字非常敏感。在兩三歲時就能從1數(shù)到100,還能倒著數(shù)回來;現(xiàn)在他可以用心算的方式,在10秒鐘內得出三位數(shù)乘以四位數(shù)的結果!拔覀冎皇墙塘怂稽c乘法口訣,沒有人教他三位數(shù)以上乘法的計算方法。” 本報記者 劉啟銀 實習生 劉嘯云
-延伸閱讀
“孤獨”無藥可治
訓練沒有期限,人力、財力的消耗是一個無底洞,這是孤獨癥兒童家庭背負的沉重包袱。據了解,大部分像大鵬和小鵬這樣的孩子,可能要接受數(shù)年甚至十多年的訓練,而最終的成效,誰也無法預料。
蒙多貝自閉癥兒童訓練中心的老師李孝峰說,據統(tǒng)計,全球有3500萬人患有孤獨癥,我國至少有400萬孤獨癥患者。云南省到底有多少孤獨癥兒童,目前沒有一個準確的數(shù)據。到目前為止,孤獨癥的病因尚不明確,但可以肯定的是和遺傳因素有關,一般第一胎且是男嬰的幾率較高,發(fā)病率在4%左右,男性出現(xiàn)的比例是女性的三四倍。
這種疾病到目前為止還沒有辦法預防,也沒有理想的藥物可以治療,只能靠訓練。從2歲到7歲是訓練的最佳時期。
警惕11項征兆
據報道,美國兒科學會最新公布了11項兒童自閉癥的征兆。
1、當嬰兒盯著父母或者照顧他的人時,卻沒有表現(xiàn)出高興的反應;2、五個月大,不能發(fā)出交流的咿呀聲;3、不能辨認父母的聲音;4、不和別人進行眼神交流;5、九個月后才發(fā)出咿呀聲;6、說話前很少配合手勢;7、反復重復一個動作;8、十六個月大還不能說出一個字;9、一周歲時仍不會發(fā)出咿呀聲,而且也不做任何交流性手勢;10、兩周歲不能說兩個字的詞語;11、即使會說話了,也缺乏語言技巧。據《生命時報》
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