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    尿毒癥患者組建自助透析室續(xù):衛(wèi)生局前往調(diào)查
2009年03月30日 08:38 來源:京華時報  發(fā)表評論  【字體:↑大 ↓小

  昨天上午11點(diǎn),北京市衛(wèi)生局副局長于魯明、北京市衛(wèi)生監(jiān)督所副所長李揚(yáng)帶著通州區(qū)相關(guān)衛(wèi)生部門的工作人員來到自助透析室調(diào)查。

  工作人員對透析室內(nèi)的設(shè)備及藥品來源進(jìn)行了調(diào)查。隨后,衛(wèi)生局經(jīng)商議初步?jīng)Q定先對10名成員進(jìn)行全面體檢,然后對于必須進(jìn)行透析者,將考慮為其免費(fèi)提供一至兩次透析機(jī)會。

  相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,考慮到此次事件是當(dāng)事人出于自救所為,因而本次執(zhí)法突破了以往公事公辦的模式化處理,更多體現(xiàn)了人性化原則,但因其實(shí)屬非法行為,因此最終是要被取締禁止的!澳壳埃岩笏麄兺V乖\療行為,考慮到直接取締可能會危及他們生命,因此這次取締的方式方法會有所變通,但最近兩天就會取締”。

  衛(wèi)生部門要求10人分別與所在地政府取得聯(lián)系,盡早返回解決。

  下午5點(diǎn),通州區(qū)衛(wèi)生局、公安局等相關(guān)部門的工作人員再次來到透析室。他們表示將會擇日再跟10名患者進(jìn)行談話,商量最終的解決方案。

  -患者反應(yīng) 透析室成員拒絕返鄉(xiāng)

  “透析是一輩子的事。免費(fèi)一兩次,管什么用?”陳炳志激動地說,“把我們送回老家,沒人管,還不是死”。

  對于市衛(wèi)生局的這個方案,透析室的10名成員均表示拒絕。

  “只管一次的話,根本沒什么意義;氐郊,透析一次要500塊。一個月得6000多。我們村每家的年收入才一萬來塊錢。我家已經(jīng)負(fù)債累累了。就這么回去,我怎么活?”李麗丹滿臉憂愁。

  -專家觀點(diǎn) 醫(yī)保應(yīng)覆蓋重大疾病

  北京市健康保障協(xié)會、市政協(xié)委員韓小紅稱,尿毒癥患者每周要進(jìn)行兩次透析以維持生命,這樣昂貴的“生存”價格一般家庭是承受不起的。雖然出于對生命的渴望,但私自建立透析室,且在非醫(yī)療專業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行透析,是“非常危險的”。

  對此,韓小紅表示,受經(jīng)濟(jì)所囿,我國各地間的醫(yī)療保障水平不盡相同,醫(yī)保報銷也尚未覆蓋全部人群,但包括尿毒癥在內(nèi)的重大疾病病種因其特殊性及治療價格較高,應(yīng)盡早納入醫(yī)保報銷體系,以保障此類人群享有生命的權(quán)利。

  透析室成員的生命日記

  死亡的陰影在他們的日記里揮之不去。但生之渴望穿透紙背。他們的日記里記錄著淚與笑,希望與失望。不知道明天他們會在日記里寫下什么。

  李麗丹 女 23歲 透析3年 山西長治人

  >>2009年3月26日 周四

  聽說今天我們的稿子就要見報了。不知道會是怎樣的結(jié)果?我們都懷著一顆不安的心。

  上網(wǎng)查了一下之后,才發(fā)現(xiàn)會引起這么多人的關(guān)注。被關(guān)注應(yīng)該算是意料之中吧,但沒想到被關(guān)注的程度這么大,對我們這幾個角落里的生命來說應(yīng)該是種欣慰吧!

  曾經(jīng),每每到夜深人靜的時候,我總會想到“死亡”這個詞;每想到這個詞時,我又總會淚流滿面。我也不知道為什么會這樣。從生病到現(xiàn)在有三年了,從未回過家。直到現(xiàn)在,我終于理解了那種“落葉歸根”的感覺。離死神不遠(yuǎn)的人應(yīng)該都會有這種想法吧?

  >>2009年3月27日 周五

  “鈴,鈴,鈴……”還在睡夢中的我被一陣電話鈴聲吵醒!翱隙ㄊ前讖R出事了!”這是我的第一反應(yīng)。因?yàn)橐估镂易隽藟,總覺得可能是會發(fā)生點(diǎn)什么。

  下午3點(diǎn),衛(wèi)生局的人又來了,我們不知道他們會帶給我們什么樣的信息……隱隱約約聽見他們說取締、違規(guī)什么。我還以為我聽錯了。有人往墻上貼著什么。

  上面白紙黑字地寫著“告知書”。大概內(nèi)容就是說我們違反了醫(yī)療方面的規(guī)定,建議我們?nèi)フ?guī)醫(yī)院做透析。去正規(guī)醫(yī)院?我們這些病人哪一個不是從正規(guī)醫(yī)院出來的。一個個因?yàn)樵卺t(yī)院走投無路才來到這個雖然簡陋破舊卻可以延續(xù)生命的地方。

  ……我們一個個六神無主。我們就像被蒙著眼睛的人看不到未來,看不到前方。

  夜已經(jīng)不早了。關(guān)心我們的人還沒回家。這讓我們覺得自己不再是孤零零的。

  王新陽 男 28歲 透析7年 北京密云人

  >>2009年3月28日 周六

  自從前晚和昨天通州區(qū)衛(wèi)生局來小院說要取締我們并在門外貼上了通知之后,我們這里每個人的心里都既恐懼又無奈。

  我們真是迫不得已才出此下策,要是有錢去醫(yī)院誰不愿意呀,那里有醫(yī)生,有護(hù)士,有先進(jìn)的設(shè)備,可沒錢醫(yī)院給你透嗎?

  眼看著在醫(yī)院透析的人一個個死去,為什么呢?因?yàn)橹Ц恫黄鹳M(fèi)用,沒錢醫(yī)院就不給透,而我們這些人在環(huán)境差、技術(shù)差、設(shè)備差的情況下卻都活了下來……

  我們這里的10個人平均年齡才32歲,有的孩子剛幾歲,難道我們不熱愛生命嗎?我們不知道這里衛(wèi)生環(huán)境差,這里的機(jī)器根本不合格嗎?我們比誰都清楚這里的一切,可我們還要堅持下去,因?yàn)槲覀冎挥幸粋目的,那就是“活命”。

  我們就像一個大家庭,因?yàn)橛羞@個家我們就有命在,有這個家我們就不會離我們最親最近的人而去。

  到現(xiàn)在我們每個人的家里都是負(fù)債累累,我們只有在白廟這個小院里才有活下去的可能。如果衛(wèi)生局要是取締了還沒有地方管我們的話,最多不超過半個月,我們就會被bie(原文如此)死。這樣死去我們不甘心。(日記原文有刪減)(記者沈佳音 李秋萌 周鑫)

【編輯:王賽特
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