孟林面前的桌子上擺放著一個(gè)藥盒。10點(diǎn)整，鈴聲響了，孟林站起身來，“對(duì)不起，我吃藥的時(shí)間到了�！�

　　孟林從藥盒里拿出兩種藥丸，一種是黃色，一種是藍(lán)色，就著開水服下�！耙惶靸纱�,要準(zhǔn)時(shí)�！彼�說。

　　十多年來，孟林就是用這種方式，頑強(qiáng)地抵抗著身體內(nèi)病毒的襲擊，也提醒著自己的特殊身份——艾滋病人。

　　除了藥物副作用和工作壓力導(dǎo)致略顯黑瘦外，孟林外表看來與常人無異。然而，作為北京“愛之方舟”感染者信息支持組織的負(fù)責(zé)人，孟林比許多普通人更為忙碌——每月出差到4至6個(gè)省市，參加大大小小的會(huì)議，辦網(wǎng)站，寫博客，編雜志，接受采訪或者約見病友……恰值不惑之年的他，對(duì)進(jìn)出的每個(gè)人都報(bào)以謙和友好的微笑。

　　“我來講講我的故事吧�！泵狭终f，聲音始終低沉而壓抑。

　　中國活得最久的艾滋病人

　　除夕夜，他被趕出了家門，“自生自滅”。 他目睹了身邊病友的離世：沒有親人，沒有醫(yī)護(hù)，一個(gè)人孤零零地躺在床上，“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。

　　孟林是1995年底被確診感染艾滋病的。早在那之前數(shù)年，他身邊已有朋友因艾滋病離世。“我這一輩子，與艾滋病斗爭了13年，卻與艾滋病的恐懼斗爭了20年�！�

　　13年前，無論在中國還是全世界，艾滋病的治療水平與知識(shí)普及都遠(yuǎn)不及今日。1996年初，當(dāng)孟林拖著腹瀉、皮疹和全身淋巴腫大的病體來到北京佑安醫(yī)院就診時(shí)，得到的答復(fù)是四個(gè)字：無藥可治。

　　其時(shí)，那個(gè)后來被譽(yù)為“雞尾酒療法之父”的美籍華人何大一，還在實(shí)驗(yàn)室里緊張地進(jìn)行著研究。而在佑安醫(yī)院，這家中國著名的傳染病醫(yī)院，尚未建立專門的艾滋病科室，更遑論病房。

　　幸而佑安醫(yī)院決定開展一個(gè)由徐蓮芝醫(yī)生主持的中藥抗病毒實(shí)驗(yàn)，將太平間旁邊幾間原本用于收治麻風(fēng)病人的平房用作臨時(shí)病房，于是，孟林與其他幾名艾滋病人一起住了進(jìn)來。那是一排陰暗低矮的房子，在當(dāng)時(shí)卻意味著希望和生機(jī)。

　　3個(gè)月的治療成效不錯(cuò)。更為幸運(yùn)的是，幾個(gè)月之后，大洋彼岸傳來喜訊，雞尾酒療法問世。在國內(nèi)尚買不到藥的情況下，1997年初，徐蓮芝幫助孟林聯(lián)系到了一名美國醫(yī)生，并采購到一些藥物，孟林幸運(yùn)地成為國內(nèi)最早一批用上雞尾酒療法的病人�！坝龅叫彀⒁�，是我一生的幸運(yùn)�！泵狭终f。

　　正是徐蓮芝幫助孟林走過了那段最為灰暗的時(shí)光。孟林永遠(yuǎn)不會(huì)忘記，1996年除夕，當(dāng)他鼓足勇氣向家人坦白自己的病情后，便被趕出了家門“自生自滅”。那個(gè)萬家團(tuán)圓的深夜，他卻獨(dú)自淚灑街頭。從那時(shí)起，孟林就再也沒有回過家�！澳欠N顛覆的感覺刻骨銘心�！�

　　那幾年，就連許多醫(yī)生也對(duì)艾滋病抱有不恰當(dāng)?shù)目謶�。住院期間，“血常規(guī)、胸片等很普通的檢查項(xiàng)目醫(yī)院都不肯做。多數(shù)情況下，醫(yī)生只是拿著一個(gè)聽診器來看看�！泵康酵砩希瑸榉乐惯@些病人“跑出去危害社會(huì)”，醫(yī)院會(huì)將他們反鎖在屋內(nèi)。

　　孟林目睹了身邊一些病友的離世：沒有親人，沒有醫(yī)護(hù)，一個(gè)人孤零零地躺在床上，“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。這樣的情景一再重現(xiàn)，給孟林的心里留下了巨大的陰影。對(duì)生的留戀，對(duì)死亡的恐懼和對(duì)親情的渴望，交織在這個(gè)當(dāng)時(shí)只有20多歲的年輕人心頭，令他幾近崩潰。

　　是徐蓮芝大夫?qū)⑺�拉了回來。無論是治療還是生活，這位慈祥如母的傳染病專家給了孟林最大的關(guān)懷。1996年5月12日是孟林的生日，徐蓮芝在送給他的一張卡片上這樣寫道：

　　“為兒喚起心中的彩虹，送上慈母的深深祝福，祝兒生日快樂！健康愉快，歲歲平安！”落款為“母親”。

　　這張卡片至今放在孟林的辦公桌上，用相框精心封裝。他在貝利馬丁獎(jiǎng)的獲獎(jiǎng)感言中深情地回憶起這段經(jīng)歷：“……我出來為其他病友做了一點(diǎn)點(diǎn)事情，不為別的，只為媽媽想起有個(gè)叫孟林的兒子時(shí)，她感到自豪！”

　　“呼吸就有希望”，在與病魔斗爭13年后，孟林將這句話作為自己博客的標(biāo)題,他也已經(jīng)成為國內(nèi)發(fā)病后存活最久的艾滋病人。

　　逼出來的志愿者

　　“顛覆”又一次降臨。他長期苦心經(jīng)營的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆，朋友們的質(zhì)問、責(zé)怪紛至沓來。如今，“北京孟哥”已經(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。

　　2003年，國家啟動(dòng)包括免費(fèi)抗病毒藥物的發(fā)放、免費(fèi)病毒抗體初篩、提供救治關(guān)懷等在內(nèi)的“四免一關(guān)懷”行動(dòng)，讓艾滋病感染者看到了生的希望。

　　“現(xiàn)在的情況比起那時(shí)不知好了多少倍。”孟林說。十幾年來，他親歷了中國艾滋病防治體系從無到有艱難前行的幾乎每一個(gè)步驟，也親歷了社會(huì)對(duì)于艾滋病的認(rèn)識(shí)由歧視到相對(duì)寬容的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

　　2003年起，陸續(xù)有相關(guān)方面找到孟林，希望他作為一個(gè)“過來人”向剛剛開始接受免費(fèi)治療的病人們“現(xiàn)身說法”，起初都被他拒絕。那個(gè)時(shí)候，他運(yùn)營著自己的一家公司，也以此支撐著自己高昂的醫(yī)藥費(fèi)用。公司里和朋友圈中，沒有人知道他是艾滋病人�！拔抑幌肭迩屐o靜地過日子�！�

　　直到2004年10月，國家某專門從事艾滋病防治的機(jī)構(gòu)找到孟林，想讓他在“全國艾滋病信息資源網(wǎng)”中負(fù)責(zé)一個(gè)名為“愛之方舟”的論壇，與病人做在線交流，他答應(yīng)了。

　　論壇的工作地點(diǎn)最初設(shè)在這家機(jī)構(gòu)。孟林到那里去了幾次，一開始感覺不錯(cuò)。然而不久，一天午飯時(shí)間，他向別人問詢食堂的地點(diǎn)，得到的回答竟是“你不能在這里吃飯”。

　　一個(gè)專門從事艾滋病防治的國家級(jí)機(jī)構(gòu)竟然無法容忍與病人共餐，這讓敏感的孟林受到了極大的傷害，一氣之下，他選擇離開。

　　不過，“愛之方舟”論壇的工作，孟林一直堅(jiān)持了下來。2005年起，在一些專家?guī)椭�下，孟林和他的小組在佑安醫(yī)院感染科病房內(nèi)找了新的工作地點(diǎn)，在這里，他編輯《我們的聲音》雜志，并將“愛之方舟”逐步擴(kuò)展為一個(gè)幫助艾滋病感染者及病人獲取信息、相互聯(lián)系的自助組織。

　　平靜的生活沒能維持長久�！邦嵏病�，在2005年底又一次發(fā)生。

　　在一次感染者攝影展上，孟林一分多鐘的發(fā)言鏡頭被一家電視臺(tái)在沒有任何處理的情況下播出，他長期苦心經(jīng)營的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆，朋友們的質(zhì)問、責(zé)怪紛至沓來，“你為什么欺騙我們？”

　　孟林無力回應(yīng)。他關(guān)掉了原來的手機(jī)，也關(guān)掉了公司。這次事件成為孟林邁向一名專職艾滋病工作志愿者的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

　　“聰明、有腦子，有水平。”1996年起便與孟林相識(shí)的隋雪英護(hù)士，這樣評(píng)價(jià)孟林。

　　近4年來，孟林他們組織了多次主題研討，幫助全國各地建立起近40個(gè)感染者互助小組，如今還承擔(dān)著中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟秘書處的日常工作�！氨本┟细纭币呀�(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。

　　經(jīng)常會(huì)有各地病人來找他，他都一如既往地給予幫助。“我是一個(gè)不會(huì)拒絕的人。因?yàn)槲医?jīng)歷過。”今年年初，病友紫陽患上了隱球菌性腦膜炎，病情惡化且治療費(fèi)用高昂，孟林通過博客、郵件和各地組織發(fā)起呼救，前后籌款近十萬元，幫助紫陽渡過了難關(guān)。

　　孟林給自己的“愛之方舟”提出的工作目標(biāo)為：社區(qū)能力建設(shè)、政策倡導(dǎo)、促進(jìn)中國感染者工作網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)�！皩�(shí)踐證明，感染者組織在參與政府主導(dǎo)的艾滋病防治體系中，作用是至關(guān)重要的�！彼�說。

　　目前，孟林正在為二線藥物的引進(jìn)和普及奔走呼號(hào)。國際上用于艾滋病治療的抗病毒藥物共有28種，根據(jù)效力和價(jià)格的不同，分為一線、二線、三線藥物。2003年起，我國開始對(duì)艾滋病人提供免費(fèi)藥物，常見的6種都是一線藥物，對(duì)于那些早期服藥的人，耐藥性已經(jīng)開始顯現(xiàn)，更換二線藥物刻不容緩。但藥物的升級(jí)，不僅意味著價(jià)格的大幅上升，還包括來自國外藥企知識(shí)產(chǎn)權(quán)的阻力。

　　孟林呼吁，必要時(shí)及時(shí)啟動(dòng)強(qiáng)制仿制程序�！爱�(dāng)前情形已經(jīng)到了萬分緊迫的時(shí)刻，許多病人再一次站在生死線上�！�

　　當(dāng)慕容楓碰上孟林

　　那些回憶如同刀子，一次次剖開他的傷口。“說實(shí)話，我不愿講我自己的故事。但只要聽眾愿意聽，我就會(huì)講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面�！�

　　與孟林不同，來自河北的慕容楓，從噩夢(mèng)開始的那一刻便被推上了風(fēng)口浪尖。

　　2005年初，一次單位組織的無償獻(xiàn)血中，他被查出HIV陽性。未等市疾控中心來作確認(rèn)，血站就將他患病的消息透露了出去。

　　慕容楓幾乎是在一夜之間懂得了什么叫人言可畏。他患病的消息在幾個(gè)小時(shí)內(nèi)傳遍了單位和社區(qū)。同事相見，遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著他走，社區(qū)的網(wǎng)站上，竟然有人將他的信息貼出來，警告大家“這個(gè)人有艾滋病，離他遠(yuǎn)一點(diǎn)�！�

　　在這之前，他是當(dāng)?shù)貦C(jī)關(guān)的一名干部。市里的青年突擊手，省里的優(yōu)秀團(tuán)務(wù)干部，掛滿光環(huán)的他前程一片光明。艾滋病擊碎了這一切。

　　出于保護(hù)他的目的，市疾控中心醫(yī)生好心地對(duì)他說：“要不幫你出一個(gè)證明辟謠吧，就說你其實(shí)是乙肝大三陽，你還可以繼續(xù)上班�！蹦饺輻骶芙^了。

　　在那之后的一年中，他同每一個(gè)感染者的最初階段一樣，恐懼、抑郁和絕望。幸而家人沒有拒絕他。開明的父母不僅接納了兒子，也接納了兒子的病友。由于被暴露，一些病人開始悄悄與他聯(lián)系，他的家逐漸成為病友們的聚集點(diǎn)。在這樣的交流中，他漸漸接受了現(xiàn)實(shí)，決定勇敢地站出來做點(diǎn)什么。

　　2007年3月，慕容楓通過一名病友認(rèn)識(shí)了孟林，二人第一次打電話就聊了40多分鐘。電話彼端孟林傳遞的信息讓他興奮不已，“忽然發(fā)現(xiàn)北京還有這么大的組織，這么好的資源”。在與身邊感染者商量后，慕容楓決定成立“愛之光”感染者互助社區(qū)，寓意希望每個(gè)艾滋病病毒感染者都能生活在愛的陽光下。即刻，他動(dòng)身去了北京。

　　他在北京郊區(qū)通州租了間房子，大約半年的時(shí)間里，參加了北京所有他能得到消息的培訓(xùn)和活動(dòng)。在一次次交流和聽講中，他開闊了眼界，也大大減少了對(duì)于艾滋病的恐懼。他決定用這些知識(shí)來幫助其他病友。2007年夏天起，慕容楓在孟林和北京佑安醫(yī)院福燕護(hù)士長的幫助下，陸續(xù)為幾十名病友建立了免費(fèi)檢測(cè)關(guān)系。11月，他又回到河北搞了一個(gè)治療培訓(xùn)班，25個(gè)人參加，效果不錯(cuò)。

　　從2008年開始，除了做好感染者治療關(guān)懷外，慕容楓將更多的精力放在對(duì)普通人群推行艾滋病知識(shí)普及和消除歧視宣傳上。他開始頻繁出入社區(qū)與學(xué)校，在全國做了幾十場(chǎng)演講和宣傳。每到一處，他都先以志愿者身份向人們宣傳，再以感染者身份與人們進(jìn)行交流。即使在出租車上，慕容楓也從來不避諱與艾滋病相關(guān)的話題。

　　“我意識(shí)到，如果我們總是把自己封閉起來，社會(huì)就不可能了解我們，真正理解和幫助我們�？傄�有人站出來，發(fā)出我們自己的聲音�！�

　　每到一處，慕容楓被問及最多的問題是：“講講你患病的故事吧。”

　　面對(duì)提問者好奇的目光，慕容楓會(huì)耐心地、一點(diǎn)一點(diǎn)地從頭講起。他總是帶著陽光般的笑容告訴觀眾，“艾滋病，只是意味著我們的血液和別人不同，我們同樣可以做出對(duì)社會(huì)有用的事，同樣可以堅(jiān)強(qiáng)、健康和快樂地生活！”

　　事實(shí)上每講一次，他都會(huì)哭一次。那些回憶如同刀子，一次次剖開他的傷口。

　　“說實(shí)話，我不愿講我自己的故事。但只要聽眾愿意聽，我就會(huì)講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面�！�

　　說這話時(shí)，剛過30歲的慕容楓滿臉燦爛，卻燦爛得讓人心痛。

　　歧視，不可承受之重

　　更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。一名大學(xué)生感染者在北京打工，老家的縣級(jí)疾控中心的人，開著消毒車全副武裝沖到他家，進(jìn)行全面消毒

　　孟林與慕容楓，兩個(gè)不同年齡、不同閱歷的“草根”，因?yàn)橥�一種病毒，面臨著相似的境遇�！胺雌缫暋笔莾蓚�(gè)人共同提及最多的字眼。

　　切身經(jīng)歷讓他們對(duì)此有著更為深刻的認(rèn)識(shí)，“反歧視遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及一個(gè)握手，一個(gè)擁抱那么簡單。”

　　孟林的父親遷墳，他不能與家人一起走，他租了一輛車遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟在后面，直到所有人都走了，才敢上前。作為兒子，他連觸摸一下骨灰盒的權(quán)利都沒有。

　　慕容楓的妹妹結(jié)婚，作為哥哥的他卻不敢出現(xiàn)在婚禮現(xiàn)場(chǎng)。他甚至不允許父親向外人提起有這個(gè)兒子。

　　“與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治療情況甚至還要優(yōu)越許多。艾滋病作為絕癥之‘絕’，往往不是絕了‘命’，而是絕了‘情’�！币幻�志愿者在“愛之方舟”的內(nèi)部通訊上這樣寫道。

　　更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。手術(shù)難，就是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。

　　按照有關(guān)規(guī)定，各地傳染病醫(yī)院是收治艾滋病人的專門性醫(yī)院，但傳染病醫(yī)院畢竟不是綜合性醫(yī)院，一些特殊的治療手段和手術(shù)條件并不具備，而普通醫(yī)院則往往將HIV陽性者的手術(shù)拒之門外。

　　2008年春節(jié)，孟林的一名病友在放鞭炮時(shí)不慎傷到眼睛，急需手術(shù)治療卻四處碰壁。幾經(jīng)波折，一家以收治艾滋病人為特色的著名醫(yī)院終于同意為其手術(shù)，但前提是病人必須配合電視臺(tái)做直播宣傳。

　　病人猶豫了，“我暴露了倒沒什么，但我還有一個(gè)上小學(xué)的孩子啊……”手術(shù)前的一天下午，病人接到通知，手術(shù)取消。

　　無奈之下，病人只得通過私人關(guān)系，由一家傳染病醫(yī)院出病床，外請(qǐng)眼科醫(yī)生進(jìn)行手術(shù)。但手術(shù)器械卻要病人自己四處去買。由于耽擱過久，這名病人的眼睛出現(xiàn)感染，眼球最終被摘除。

　　一些基層衛(wèi)生部門對(duì)待艾滋病的態(tài)度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)談不上開明。

　　孟林親歷過這樣的飯局：一名負(fù)責(zé)衛(wèi)生工作的基層官員并不知道孟林就是感染者，在飯桌上稱“感染艾滋病的沒一個(gè)好東西”。

　　一名大學(xué)生感染者畢業(yè)后在北京打工，今年夏天查出HIV陽性，老家的縣級(jí)疾控中心從聯(lián)網(wǎng)信息中得知這一消息，開著消毒車全副武裝沖到他家，進(jìn)行全面消毒，并對(duì)好奇的村民說，“其實(shí)是不應(yīng)該告訴你們的，但是出于保護(hù)你們的目的……”

　　慕容楓說，這名感染者目前已經(jīng)勇敢地走出陰影。但他已經(jīng)很長時(shí)間沒有給家里打電話，也沒有再回家。

　　“一個(gè)病人就會(huì)影響一批病人對(duì)于社會(huì)的態(tài)度”，孟林憂心忡忡地說。艾滋病人的特殊身份使他們的維權(quán)意識(shí)和維權(quán)能力非常弱。反歧視，最重要的是讓這批人獲得平等就醫(yī)、就業(yè)和就學(xué)權(quán)利，“不能把他們推向社會(huì)的邊緣”。

　　成長中的“草根”

　　面對(duì)民政注冊(cè)高不可攀的門檻，一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子。“事實(shí)上，我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作，希望讓政府看到我們的努力�！�

　　11月26日，孟林與慕容楓一同走上了貝利馬丁獎(jiǎng)的領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)。

　　2000年，英國慈善家馬丁·哥頓創(chuàng)辦的貝利馬丁基金會(huì)設(shè)立了這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)，用以表彰在中國為艾滋病教育、預(yù)防、治療和關(guān)懷做出突出貢獻(xiàn)的醫(yī)務(wù)工作者或醫(yī)療機(jī)構(gòu)。8年之后，該獎(jiǎng)項(xiàng)首次頒給艾滋病患者。

　　這也是孟林今年以來獲得的第二個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。今年9月，他與姚明、李希光等人，共同獲得聯(lián)合國艾滋病防治特殊貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。

　　“感恩不是簡單的報(bào)恩，它更是一種責(zé)任，自立、自尊和追求一種陽光人生的精神境界�！泵狭衷讷@獎(jiǎng)感言中這樣說道。慕容楓則稱，這個(gè)獎(jiǎng)給了他鼓舞，也讓他感受到“前所未有的壓力”。

　　不約而同的，孟林與慕容楓都將所得獎(jiǎng)金捐獻(xiàn)了出來。前者以個(gè)人名義設(shè)立了“徐蓮芝獎(jiǎng)”，后者則設(shè)立了一個(gè)“愛之光”基金，用以獎(jiǎng)勵(lì)那些為艾滋病奔走呼號(hào)的人。

　　事實(shí)上，他們自己更需要支持。作為完全自發(fā)成立的民間互助組織，無論是“愛之方舟”還是“愛之光”，實(shí)際運(yùn)行中都面臨重重困難。

　　首要的問題是資金。目前，國內(nèi)大多數(shù)抗艾民間組織都依靠向政府、國際基金會(huì)申請(qǐng)項(xiàng)目維持生存，國內(nèi)企業(yè)和個(gè)人捐助極少。這其中，來自國際基金會(huì)的資金又占了相當(dāng)比重，他們自嘲為“喝洋奶”。

　　但現(xiàn)實(shí)中，“洋奶”并不好喝�！拔覀兪窃趨f(xié)助政府做事情，協(xié)助政府做宣傳，逐步贏得當(dāng)?shù)卣�府的理解和接納�！蹦饺輻髟诮邮懿稍L過程中反復(fù)強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。

　　但對(duì)于大多數(shù)草根組織而言，目前甚至無法實(shí)現(xiàn)身份的社會(huì)認(rèn)同。我國相關(guān)法律規(guī)定，民間社團(tuán)要在民政局完成注冊(cè)，就必須找到局級(jí)以上主管單位，擁有固定辦公地點(diǎn)，但鮮有單位愿意為一群艾滋病人的自發(fā)群體承擔(dān)責(zé)任。

　　面對(duì)高不可攀的門檻，一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子。上個(gè)月，“愛之方舟”剛剛完成工商注冊(cè)�！暗�這意味著我們每收到一筆捐助或拉來一筆資金，就要交納相應(yīng)稅款�！泵狭终f道，“事實(shí)上，我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作，希望政府能看到我們的努力�！�

　　孟林說，未來幾年里，他計(jì)劃寫三本書。一本是“百名艾滋病感染者訪談錄”，計(jì)劃通過對(duì)一批感染者的訪談，真實(shí)反映中國艾滋病防治工作的歷史、現(xiàn)狀和困境。第二本是“中國艾滋病感染者草根組織發(fā)展簡史”，通過對(duì)草根組織的深度訪談，反映出這些群體的現(xiàn)狀，為有關(guān)部門的政策制定提供參考。第三本則是“感染者權(quán)益維護(hù)手冊(cè)”，要從政策法規(guī)、倫理等各方面為HIV陽性人群提供系統(tǒng)幫助。

　　“無論如何，我希望為社會(huì)留下一些資料，相信多年后，這些資料不僅僅記錄下中國抗擊艾滋病的歷史，也將成為研究中國公民社會(huì)早期發(fā)展的有益參考�！�

　　孟林說出這句話時(shí)，神情像極了一名社會(huì)學(xué)者。（記者 王舒懷 李 鶴）