陳忠華手頭有一份特別的“公民逝世后器官捐獻(xiàn)名單”。
這份名單保存在一臺(tái)筆記本電腦里,是個(gè)61K大小的表格文件。名單上的人死因各異:有火災(zāi)窒息,有腦梗塞突發(fā),也有車禍造成的腦外傷。其中年齡最小的是一位來(lái)自深圳的4歲女孩,另一位64歲的廣東番禺的老母親則是最年長(zhǎng)者。從內(nèi)蒙古的通遼到海南島的?,這些人差不多來(lái)自中國(guó)的各個(gè)省區(qū)。
從2003年11月6日起,陳忠華開(kāi)始整理這份名單。排在首位的是一個(gè)名叫田近的9歲男孩,因車禍遇難后,經(jīng)家長(zhǎng)同意無(wú)償捐獻(xiàn)了兩個(gè)腎臟,成為我國(guó)首例國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)化(自愿、無(wú)償且公開(kāi)、公平分配)的器官捐獻(xiàn)。今年11月14日凌晨,來(lái)自湖北麻城的木工柏洋去世后捐出了3個(gè)器官。至此,這份名單已達(dá)到了100例的整數(shù)。
陳忠華,這位中國(guó)教育部、衛(wèi)生部器官移植重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任,深圳市紅十字會(huì)器官捐獻(xiàn)辦公室主任,多年來(lái)一直為建立中國(guó)公民去世后的器官捐獻(xiàn)網(wǎng)絡(luò)而奔波!100例”,他禁不住感嘆了一下:“這只不過(guò)是剛剛開(kāi)始,困難還在后頭!”
1∶150
事實(shí)上,陳忠華最初并沒(méi)有打算立即開(kāi)列這份“器官捐獻(xiàn)名單”。這位英國(guó)劍橋大學(xué)的臨床醫(yī)學(xué)博士,在2000年回國(guó)后首先致力于宣傳、推行的是“臨床腦死亡標(biāo)準(zhǔn)”。
在這位器官移植研究者看來(lái),腦死亡研究是將來(lái)開(kāi)辟器官捐獻(xiàn)新途徑的基礎(chǔ)。因?yàn)閺尼t(yī)學(xué)角度來(lái)講,腦死亡器官捐獻(xiàn)既不存在任何傷害,器官質(zhì)量也好;其次是心死亡器官捐獻(xiàn),也不存在任何傷害,但器官有不同程度的損害;第三才是親屬活體器官捐獻(xiàn)和無(wú)親屬關(guān)系的活體器官捐獻(xiàn)。但遺憾的是,到目前為止,我國(guó)采用的還是傳統(tǒng)的、千篇一律的“心死亡”標(biāo)準(zhǔn),致使很多捐獻(xiàn)無(wú)法進(jìn)行。
田近家當(dāng)時(shí)就遭遇了這樣的尷尬。這個(gè)9歲的武漢男孩兒在車禍72小時(shí)后,已經(jīng)完全沒(méi)有自主呼吸,但家長(zhǎng)又覺(jué)得孩子的身體是熱的,只是“缺少某種力量和溫柔”。
為了求證這一點(diǎn),田家通過(guò)114找到了陳忠華。當(dāng)時(shí),他的身份是武漢同濟(jì)醫(yī)院器官移植研究所所長(zhǎng)。田近的叔叔田虎一回憶:“當(dāng)時(shí)就想得到一個(gè)明確的定論,到底還要不要救!”
放下電話,陳忠華和數(shù)名專家,趕到田近所在的醫(yī)院進(jìn)行了徹底檢查。為了更加準(zhǔn)確,他們還把病人帶回同濟(jì)做了三次檢查,結(jié)果無(wú)一例外:孩子已經(jīng)腦死亡。
這時(shí)田家從絕望中萌生了一個(gè)新的想法。自稱沒(méi)有太多文化的田虎一,對(duì)哥哥提起了器官捐獻(xiàn)。他們?cè)鹊挠?jì)劃是給孩子舉行一個(gè)特別的“樹(shù)葬”,但如果捐獻(xiàn)器官的話,“對(duì)活著的人更是一種慰藉”。哥哥也同意了,因?yàn)樗病跋Mo孩子留下點(diǎn)什么”。
這讓陳忠華喜出望外。供體來(lái)源及短缺一直是困惑我國(guó)器官移植事業(yè)的最大難題。今年10月20日,衛(wèi)生部副部長(zhǎng)黃潔夫等人在《柳葉刀》發(fā)表文章稱,截至2006年中國(guó)已經(jīng)進(jìn)行了11000例器官移植手術(shù),為世界第二大器官移植國(guó)。但供求矛盾依然突出:我國(guó)每年大約有150萬(wàn)人因末期器官功能衰竭需要器官移植,這其中包括尿毒癥、肝癌和肺癌等患者,但每年能夠使用的器官數(shù)量只有1萬(wàn)左右,供求比例達(dá)到1∶150。
另一方面,中國(guó)器官移植的供體來(lái)源也遭到質(zhì)疑。2005年7月,黃潔夫在世界肝臟移植大會(huì)上首次表示,目前中國(guó)多數(shù)移植器官來(lái)自死刑犯。在今年10月31日舉辦的“第四屆全國(guó)器官移植學(xué)術(shù)會(huì)議暨2008醫(yī)學(xué)前沿論壇”開(kāi)幕式上,他還透露“中國(guó)相當(dāng)大比例的活體移植來(lái)自非法買賣”。有人用“各顯神通”來(lái)形容過(guò)去無(wú)序的狀態(tài)。一位業(yè)內(nèi)人士透露:“誰(shuí)的公關(guān)能力強(qiáng),誰(shuí)獲得的供體就多。”
據(jù)了解,目前國(guó)際上最主要的途徑是遺體器官捐獻(xiàn)。在美國(guó),健康與人類服務(wù)部建立了相應(yīng)的保障系統(tǒng),主要分為國(guó)家器官獲取和移植網(wǎng)絡(luò)(OPTN)、器官資源共享網(wǎng)絡(luò)(UNOS)和器官獲取組織(OPO)三個(gè)機(jī)構(gòu)。其中OPTN負(fù)責(zé)制定政策和協(xié)調(diào)管理,UNOS負(fù)責(zé)等待器官患者的登記和分配,OPO主管尸體器官捐獻(xiàn)。
田近的故事給了陳忠華啟發(fā):何不著手在中國(guó)建立一個(gè)類似的網(wǎng)絡(luò),一方面讓具有公益精神的人群身后有選擇捐獻(xiàn)器官的機(jī)會(huì),另一方面需要器官移植的患者也可以得到救助呢?
1∶1000
這一切需要從零開(kāi)始。就拿那份捐獻(xiàn)名單而言,陳忠華有時(shí)候剛剛把捐獻(xiàn)候選人姓名和死因錄入,不久因種種原因又不得不將其劃去。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織頒發(fā)的《人體細(xì)胞、組織和器官移植指導(dǎo)原則》,獲得同意是從死者身上摘取器官的最基本前提。這其中既包括得到符合法律規(guī)定的任何同意意見(jiàn),也包括沒(méi)有理由相信死者生前反對(duì)這種摘取。
但我國(guó)的情況要復(fù)雜得多。有一次,陳忠華剛趕到醫(yī)院就出現(xiàn)了23個(gè)家屬。這些親友對(duì)于是否同意器官捐獻(xiàn)爭(zhēng)論不休。陳忠華只好說(shuō):“你們商量好了再告訴我。不過(guò)要快點(diǎn)兒,不然捐獻(xiàn)就來(lái)不及了!钡罱K還是沒(méi)有捐獻(xiàn)成功。
就連部分專業(yè)人士對(duì)器官捐獻(xiàn)也缺乏常識(shí)。一些醫(yī)生和法醫(yī)不愿配合器官捐獻(xiàn),原因是“腦死亡”沒(méi)有立法。陳忠華至今記得幾年前,內(nèi)蒙古某市的一個(gè)刑警法醫(yī),醉醺醺地面對(duì)捐獻(xiàn)者,指著陳忠華及醫(yī)療隊(duì)助手:“等病人心臟停跳后,我才會(huì)來(lái)驗(yàn)尸。”
一次陳忠華攜醫(yī)療隊(duì)緊急趕到醫(yī)院,發(fā)現(xiàn)呼吸機(jī)已經(jīng)被撤下,患者心跳也早就停止了。重癥監(jiān)護(hù)室的醫(yī)生滿不在乎地說(shuō):“不是說(shuō)等你們來(lái)就行了嗎?”更讓人哭笑不得的是,缺乏器官捐獻(xiàn)基本常識(shí)的各種奇奇怪怪的器官捐獻(xiàn)案例,原因是家屬、醫(yī)生、媒體都沒(méi)有搞清楚器官捐獻(xiàn)的兩大基本前提和條件:死亡事實(shí),知情同意。
在陳忠華看來(lái),百例中最為順利的就數(shù)木匠柏洋了。這位36歲的年輕人,由于車禍造成腦部受傷。在診斷為腦死亡后,學(xué)醫(yī)的妹妹首先提出器官捐獻(xiàn)。
出乎意料,家人對(duì)此沒(méi)有太多的爭(zhēng)論。柏洋的妻子認(rèn)為這是丈夫“活”在人間的另一種方式,而父親更為樸實(shí):“讓孩子安靜地走吧,我理解他。”
11月14日凌晨,在湖北省麻城市人民醫(yī)院,3名直系親屬共同簽署了《公民逝世后器官捐獻(xiàn)申請(qǐng)書(shū)和知情同意書(shū)》,所捐器官分別送往上海等地,已經(jīng)有3名危重病人獲得救治。
這份文件是陳忠華根據(jù)國(guó)際慣例,自己擬定的。上面最為醒目的兩行字就是當(dāng)事人生前同意;當(dāng)事人生前從未表示過(guò)不同意。除了要求親屬填寫各自的姓名、身份證號(hào)碼和與本人關(guān)系外,還必須按下手印。而背景則是陳忠華所在機(jī)構(gòu)的印章,包括深圳市紅十字會(huì)器官捐獻(xiàn)辦公室、國(guó)家“985工程”二期建設(shè)項(xiàng)目科研課題和中華醫(yī)學(xué)會(huì)器官移植分會(huì)等。
陳忠華創(chuàng)建了“中國(guó)器官捐獻(xiàn)網(wǎng)”并向公眾發(fā)放一種特別的“器官捐獻(xiàn)卡”。在西方,這種卡片常常隨著駕駛執(zhí)照,一旦發(fā)生車禍身亡,警察只要一劃卡就知道個(gè)人捐獻(xiàn)意愿。但這種方法在中國(guó)使用的成功率目前幾乎可以忽略不計(jì)。
目前世界上捐獻(xiàn)器官比例最高的國(guó)家是西班牙。這個(gè)歐洲國(guó)家2005年捐獻(xiàn)和移植器官的人數(shù)達(dá)到1548人,即每百萬(wàn)居民中有36名捐獻(xiàn)者。美國(guó)的這一數(shù)字是百萬(wàn)分之二十幾。相比之下,中國(guó)只有發(fā)達(dá)國(guó)家平均水平的千分之一還不到。
對(duì)此,陳忠華不得不說(shuō):“別跟人家比了,根本沒(méi)有可比性!
100∶440
除了要求器官獲取的自愿無(wú)償原則,陳忠華還要保證器官的公平分配原則。美國(guó)UNOS的做法是在收取了患者每年約1000美元的注冊(cè)登記費(fèi)后,根據(jù)病情緊急程度、等候時(shí)間先后,和配型結(jié)果好壞等十幾個(gè)客觀因素進(jìn)行評(píng)分。平均下來(lái),一個(gè)患者大約要5~8年,才能等到適合自己的器官。
我國(guó)一直沒(méi)有相關(guān)的法律條文。2007年3月31日頒布的《人體器官移植條例》中,只是文字上提到了“國(guó)家通過(guò)建立人體器官移植工作體系,……確定人體器官移植預(yù)約者名單,組織協(xié)調(diào)人體器官的使用”。但到目前為止還沒(méi)有落實(shí)到實(shí)處。
2005年,被診斷為肝癌晚期的電影演員傅彪在天津第一中心醫(yī)院進(jìn)行了第二次換肝手術(shù),引起輿論界對(duì)器官分配公平性的強(qiáng)烈指責(zé)。
陳忠華選擇了參照美國(guó)的做法。他表示有10個(gè)考量指標(biāo),其中包括登記時(shí)間、病情評(píng)估體系、配型、就近原則、在校生、孕婦、兒童優(yōu)先等等。目前,他已經(jīng)和39家具有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院建立了良好的臨床科研合作關(guān)系。
不過(guò),這位器官移植專家也承認(rèn),自己偶爾也會(huì)把公共關(guān)系作為考量標(biāo)準(zhǔn)之一,比例占到5%左右!皼](méi)有辦法,我們畢竟不是生活在真空中!彼f(shuō)。
另一個(gè)具有中國(guó)特色的部分是為部分器官捐獻(xiàn)者提供援助。上周五,他驅(qū)車來(lái)到麻城,看望柏洋的家人。這個(gè)木工生前每個(gè)月1500元的收入,可以說(shuō)是家庭的唯一經(jīng)濟(jì)來(lái)源。他的妻子是一名家庭婦女,還有兩個(gè)未成年的女兒。
陳忠華表示將通過(guò)紅十字會(huì)為兩個(gè)女孩提供經(jīng)濟(jì)援助!暗荒茉谌思揖璜I(xiàn)之后才這樣做,不然就有誘導(dǎo)對(duì)方捐獻(xiàn)之嫌!彼苁菄(yán)肅。
事實(shí)上,每一例器官捐獻(xiàn)的直接成本從幾萬(wàn)元到十幾萬(wàn)元不等,這其中既包括遺體維持費(fèi)、檢查費(fèi)、醫(yī)療隊(duì)派遣費(fèi)、手術(shù)費(fèi)和器官運(yùn)輸費(fèi)等,也包括捐獻(xiàn)者的醫(yī)療費(fèi)和喪葬費(fèi)。這筆錢絕大部分由紅十字會(huì)和接受器官的醫(yī)院及患者本人承擔(dān)。為了保持中立,陳忠華一般不直接參與死亡判定、器官摘取和器官移植的任何環(huán)節(jié),只是作為研究、管理、監(jiān)督者的身份出現(xiàn)。
眼下,他最擔(dān)心的是很多人即便愿意捐獻(xiàn)器官,也一時(shí)很難找到“組織”。柏洋的妹妹在表示要器官捐獻(xiàn)后,曾找到當(dāng)?shù)氐募t十字會(huì)等組織,卻沒(méi)人能夠解決。最終,還是一個(gè)堂哥的同學(xué)偶爾聽(tīng)說(shuō)過(guò)陳忠華的故事,打電話到同濟(jì)醫(yī)院才促成此事。
在麻城市人民醫(yī)院,幾個(gè)腦外科的醫(yī)生也圍著陳忠華問(wèn)個(gè)不停。一個(gè)擁有數(shù)十年工作經(jīng)驗(yàn)的主任醫(yī)生表示,自己幾乎從未遇到過(guò)病人有過(guò)這種特殊要求。唯一的一次例外是去年有人在病危時(shí)表示希望捐獻(xiàn)遺體,他為此聯(lián)系了紅十字會(huì)和武漢市數(shù)家醫(yī)院都沒(méi)有結(jié)果。
“那以后就找我們了!”陳忠華說(shuō)。
他禁不住又打開(kāi)了自己的那份名單,指著其中一個(gè)名字說(shuō):“他一個(gè)人救活了7個(gè)人!痹瓉(lái),這個(gè)廣東小伙子在去世后捐獻(xiàn)了8個(gè)器官,分別是兩葉肺、兩個(gè)腎臟和兩片角膜以及心臟和肝臟。
“100例捐獻(xiàn)背后是440多人得救,其意義完全可以和汶川地震時(shí)的國(guó)家救援隊(duì)相比!54歲的陳忠華笑著比喻道,“所不同的是,我們是在幾乎默默無(wú)聞的情形下,通過(guò)幾年的持續(xù)努力,慢慢做出來(lái)的!保ㄓ浾 楊芳)
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